新華社廣州1月18日電(記者詹奕嘉、黃浩苑)“脫刺今後腰部有沒有不愉快”“泛泛勾當還是要重視”……廣東省東莞市婦小保健院少女童重症醫教科主任周新龍17日戰剛剛前去台灣的SMA(脊髓性肌萎縮症)患者小沂的母親李姑娘視頻連線，賣力詢問小沂的康複景象並給出了詳細建議。

　　從2022年10月29日去2023年1月15日，11歲的小沂正正在家人伴隨上來去祖國大年夜陸接收治療。李姑娘返台前夕給醫護人員留下字條，“感激那段時辰的輔佐及關切，讓我們的東莞行充滿感動”。

　　脊髓性肌萎縮症是一種基果錯誤謬誤導致的常染色體隱性遺傳病，重要暗示為混身肌肉萎縮無力、身段慢慢喪失各種勾當功能。據介紹，小沂1歲多確診SMA，當時借不有效治療藥物，全數能解救的方法多少遠皆試過了，但治療成果無窮。

　　2021年，小沂的脊柱側曲開端減輕，正正在脊柱兩側裝配鋼板也出法製止病情惡化的趨勢。舉世尾個SMA細準靶背治療藥物諾西那逝世鈉注射液為患者帶來了新的停頓，但正正在台灣，高昂的用藥成本讓普通家庭易以接管。

　　自己也是SMA患者的台灣“人命之窗慈善協會”理事少李怡淨介紹，台灣規定7歲以下患少女適合相關條件可免費注射諾西那逝世鈉，逾越7歲隻可自費，齊額自費一針需200多萬元新台幣(約開45萬元錢)，盡大年夜部分患者家庭根柢承當不起。

　　正正在大年夜陸，2021年11月，經過醫保部門“靈魂砍價”，一針諾西那逝世鈉注射液的費用降至3.3萬元，如果有醫保自費部分僅需1萬多元。從朋友處得知那一消息的李姑娘戰丈婦抉擇帶著女兒客歲夜陸治療。

　　針對疫情時期患少女來院救治問診的不便，周新龍成立了一個微疑群，家屬們有任何成就皆可以正正在群上免費谘詢，他工作之餘都會及時回答。李姑娘插足了這個微疑群並直接背周新龍問診。

　　正正在體會明晰治療打算後，2022年10月，李姑娘一家從台灣飛廈門，再來東莞市婦小保健院接收治療。當年11月11日，周新龍透過椎空地將5毫降的諾西那逝世鈉注射液漸漸注進小沂的蛛網膜下腔，彌散正正在腦脊液中。

　　“聽去女兒順利挨完針的消息，我眼淚便失蹤上來了，哭得稀裏嘩啦。”李姑娘正正在視頻連線采訪中奉告記者，每個父母皆停頓孩子安穩少大年夜，所以那一刻是感動去喜極而泣，“很感激醫護人員讓我的女兒取得了治療”。

　　小沂的主管護士庾曉君講，小沂非常鬥膽，“她戰我們陳述了那些年的治療進程，我們停頓用最大年夜的極力幫手她康複，恢複身段勾當機能”。

　　周新龍介紹，用諾西那逝世鈉治療SMA，患者需正正在第0天、第14天、第28天戰第63天給以4次背荷劑量，此後每4個月給以一次連結劑量。

　　挨完第4針後，小沂已正正在1月15日戰家人一起返來台灣。臨行前，她給周新龍戰護士們分袂留下紙條——“感激您的賜瞅助襯”“感激你們的賜瞅助襯”。

　　李怡淨奉告記者，台灣還有少量SMA患者，小沂正正在大年夜陸的治療經驗讓他們它似乎了新的停頓。

　　視頻連線問診結束時，周新龍戰李姑娘互致新年祝賀。李姑娘感動天講，比去有台灣患者跟她聯係，停頓能客歲夜陸注射諾西那逝世鈉，相信隨著兩岸交流的恢複與加深，會有越來越多的病友取得救治。 【編輯:房家梁】 <b lang="Dqx6y"></b>